Mehr Lebensqualität für Menschen mit Demenz und Angehörige

Bundesministerin Schwesig und DZNE stellen Studienergebnisse vor / Deutschlandweiter Modellcharakter

Greifswald, 17. November 2016 - Ein spezielles Versorgungsmanagement verbessert die Lebens- und Versorgungssituation von Menschen mit Demenz, die zu Hause leben. Im Vergleich zu Patienten, die auf herkömmliche Weise versorgt werden, sind sie medikamentös besser eingestellt. Außerdem sind sie weniger von Depression oder anderen neuropsychiatrischen Symptomen betroffen. Gleichzeitig werden die pflegenden Angehörigen entlastet. Darüber hinaus ist durch das Versorgungsmanagement die Lebensqualität höher bei jenen Patienten, die mit Angehörigen zusammen leben. Dies sind die Ergebnisse einer Studie des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE), in deren Rahmen seit 2012 die Situation von über 600 Menschen mit Demenz in Mecklenburg-Vorpommern untersucht wurde. Ein Teil davon wurde bis zu einem Jahr durch ein individuelles Versorgungsmanagement unterstützt. Die Untersuchung fand in enger Zusammenarbeit mit mehr als 130 Hausarztpraxen statt.

Im Mittelpunkt stand die Erprobung eines bundesweit einmaligen Versorgungskonzepts ‑ des „Dementia Care Managements“: Dabei untersuchten zunächst Hausärzte aus Mecklenburg-Vorpommern die Gedächtnisleistung bei Patienten ab dem Alter von 70 Jahren. Lag bei dieser Untersuchung der Hinweis auf eine Demenzerkrankung vor, konnten die Patienten an der Studie teilnehmen. Speziell geschulte Studienschwestern besuchten Teilnehmer zu Hause und erfassten systematisch deren Situation und Bedürfnisse. Auf dieser Grundlage wurde ein Plan zur Verbesserung der Versorgung erstellt und in enger Abstimmung mit dem behandelnden Hausarzt umgesetzt. Die Studienschwestern standen den Studienteilnehmern und Angehörigen bis zu einem Jahr beratend zur Seite. Eine Vergleichsgruppe erhielt diese Hilfe nicht. Nach einem Jahr erfolgte bei allen Studienteilnehmern eine Nachuntersuchung mit erneuter Erfassung der Lebens- und Versorgungsituation. Die Ergebnisse der „DelpHi-MV“-Studie sind richtungsweisend: Sie zeigen neue Ansätze, wie Menschen mit Demenz und deren Angehörige unterstützt werden können.

Prof. Wolfgang Hoffmann, Leiter der DelpHi-MV-Studie und Sprecher des DZNE-Standorts Rostock/Greifswald: „Wir haben mit der DelpHi-MV-Studie gezeigt, dass das Dementia Care Management die Versorgung von Menschen mit Demenz und deren Angehörigen in wichtigen Bereichen deutlich verbessert. Dieser Nachweis ist uns mit hoher wissenschaftlicher Qualität gelungen. Jetzt geht es darum, gemeinsam mit den Kostenträgern und Gesundheitspolitik dieses Konzept möglichst rasch in die Versorgung zu bringen, damit Betroffene deutschlandweit davon profitieren. Hierfür steht die Allianz für Menschen mit Demenz."

Bundesfamilienministerin Manuela Schwesig: „Demenz ist eine Krankheit, die die gesamte Familie betrifft. Sie verändert nicht nur die Lebenswelt des Kranken, sondern auch das Leben der Angehörigen grundlegend. Ein zentraler Ansatz zur Verbesserung der Situation liegt deshalb in der kontinuierlichen Unterstützung und Entlastung pflegender Angehöriger. Hier setzen wir national mit der Allianz für Menschen mit Demenz und regional mit den lokalen Allianzen an. Dementia Care Management ist ein Konzept, dass die gesamte, individuelle Situation des Betroffenen im Blick hat und die DelpHi-MV-Studie hat dessen Wirksamkeit gezeigt. Wir müssen jetzt gemeinsam daran arbeiten, dass Betroffene und deren Familien auch außerhalb von Studien davon profitieren können. Die Wissenschaft kann und soll einen wichtigen Beitrag dazu leisten.“

Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe: „Nach jahrelangen Debatten bekommen Menschen mit Demenz endlich einen gleichberechtigten Zugang zu den Leistungen der Pflegeversicherung. Ihnen und ihren Angehörigen kommt die deutliche Ausweitung der Leistungen durch die Pflegestärkungsgesetze zugute. Die Pflegeleistungen können zukünftig passgenauer auf die persönlichen Bedürfnisse der Pflegebedürftigen ausgerichtet werden. Zugleich stärken wir die Beratung und sorgen für eine bessere Vernetzung der Verantwortlichen in der Pflege vor Ort. Gleichwohl bleibt die Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz für Angehörige und Pflegekräfte eine große Herausforderung. Deshalb ist es wichtig, dass wir in der ‚Allianz für Menschen mit Demenz‘ gemeinsam daran arbeiten, wie wir im Alltag den Bedürfnissen von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen auch durch entsprechende Unterstützungs- und Beratungsangebote besser gerecht werden können.“

Dr. Matthias Herberg, Facharzt für Allgemeinmedizin/Internist, teilnehmender Hausarzt der DelpHi-MV-Studie: „Besonders positiv ist der persönliche Kontakt zum Patienten und seinem häuslichen Umfeld: Dadurch konnte die Studienschwester die häusliche Situation vor Ort objektiv einschätzen und Probleme der Patienten in der Häuslichkeit aufzeigen.“

Die DelpHi-MV-Studie ist ein Beitrag des DZNE zur nationalen „Allianz für Menschen mit Demenz“, die von der Bundesfamilienministerin und dem Bundesgesundheitsminister ins Leben gerufen wurde. Das DZNE wird von den Sitzländern der neun Standorte und dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), das ebenfalls in der Allianz mitwirkt, gefördert. Es kooperiert dabei eng mit Universitäten, deren Kliniken und anderen Forschungseinrichtungen. Im Rahmen der DelpHi-MV-Studie arbeitet das DZNE mit den Universitäten und Universitätsmedizin in Rostock und Greifswald zusammen.

Die Studienergebnisse wurden kürzlich auf einer internationalen Fachtagung (26. Alzheimer Europe Conference in Kopenhagen) vorgestellt.

Hintergrund

In Deutschland sind Schätzungen zufolge fast 1,6 Millionen Menschen an Demenz erkrankt. Der Großteil lebt zu Hause und wird vom Ehepartner oder anderen Familienmitgliedern betreut. Der Wunsch nach einem möglichst selbständigen Leben in heimischer Umgebung verlangt von versorgenden Angehörigen viel Kraft – häufig zu Lasten ihrer eigenen Gesundheit. Andererseits ist die Einbindung in das Gesundheitssystem mitunter schwierig. Besonders in ländlichen Gebieten müssen Patienten zum Beispiel lange Anfahrtswege zum Arzt in Kauf nehmen und Versorgungsangebote sind nicht flächendeckend vorhanden. Wie lässt sich die Versorgung der Patienten verbessern? Wie können Angehörige entlastet werden? Diese Fragen stehen im Fokus der Studie DelpHi-MV (Abkürzung für „Demenz: lebensweltorientierte und personenzentrierte Hilfen in Mecklenburg-Vorpommern“), die das DZNE seit 2012 in Mecklenburg-Vorpommern durchführt. Nun liegen erste Ergebnisse zur Wirkung des Dementia Care Managements vor. Die Entwicklung der Lebenssituation der Studienteilnehmer wird weiter verfolgt.

Eckdaten zur Studie

Für die Studie wurden knapp 7.000 Patienten von ihren Hausärzten untersucht. Von den Patienten, welche die Kriterien für die Studie erfüllten, beteiligten sich insgesamt 634 Menschen mit Demenz aus Mecklenburg-Vorpommern. Sie alle lebten zu Hause. Das durchschnittliche Alter lag bei 80 Jahren. Von allen Teilnehmern wurde zu Studienbeginn systematisch und umfassend die Lebens- und Versorgungsituation erfasst. Rund zwei Drittel davon konnten auch an der Folgeuntersuchung teilnehmen, die nach einem Jahr stattfand. Die übrigen Personen waren zwischenzeitlich verstorben oder zogen ihr Einverständnis zurück. Wo vorhanden, wurden Angehörige in die Studie eingeschlossen.

Alle Teilnehmer wurden zu Studienbeginn mehrmals von Studienschwestern besucht, die vom DZNE speziell im „Dementia Care Management“ geschult worden waren. Diese Studienschwestern erfassten in persönlichen Interviews systematisch und umfassend die gesundheitliche Versorgung, die Lebenssituation und Bedürfnisse der Patienten. Dazu waren sie mit speziellen Tablet-Computern ausgestattet. Die darauf installierte Software generierte anhand der erfassten Informationen konkrete Vorschläge für einen passgenauen Versorgungs- und Behandlungsplan, in den mehr als 600 Variablen einflossen.

Dokumentiert wurden dafür beispielsweise gesundheitliche Beschwerden, Medikation, die Häufigkeit von Arztbesuchen, die Unterstützung durch Familienangehörige und etwaige Probleme bei alltäglichen Tätigkeiten wie Anziehen oder Zähneputzen. Erfasst wurde unter anderem auch, ob die Patienten ambulante Pflegedienste in Anspruch nahmen und die Eingruppierung in eine Pflegestufe vorlag. Auch wurden die Betroffenen gefragt, ob sie einen Bevollmächtigten bestimmt hatten, der über medizinische Angelegenheiten entscheiden konnte. Auf diese Weise wurden neben der ärztlichen und pflegerischen Versorgungssituation auch sozialrechtliche Aspekte berücksichtigt. Diese Befragung durch die Studienschwestern wurde nach einem Jahr wiederholt.

Die Studienteilnehmer wurden nach dem Zufallsprinzip in zwei Gruppen aufgeteilt. Bei der einen Gruppe wurde im Rahmen des Dementia Care Managements ein individualisierter, regional angepasster Versorgungs- und Behandlungsplan umgesetzt. Dieser wurde auf Grundlage der Erhebung vorgeschlagen und mit dem behandelnden Hausarzt abgestimmt. Die Teilnehmer der Vergleichsgruppe wurden lediglich auf herkömmliche Weise versorgt – also ohne Dementia Care Management und weiterer Unterstützung durch die Studienschwestern.

An der Studie beteiligten sich mehr als 130 Hausarztpraxen. Bei der Umsetzung des Behandlungsplans arbeiteten Hausarzt und Studienschwester Hand in Hand. Manche der darin festlegten Maßnahmen übernahm der Hausarzt, andere konnte er an die Studienschwester delegieren. Dazu besuchte die Studienschwester die jeweiligen Patienten regelmäßig über einen Zeitraum von mindestens einem halben Jahr. Für weitere sechs Monate betreute sie Patienten und Angehörige nach Bedarf telefonisch. Die Studienschwester führte jedoch keinerlei medizinischen oder pflegerischen Maßnahmen selber durch - gegebenenfalls verwies sie auf entsprechende Angebote oder vermittelte den Kontakt zu entsprechenden Stellen. Sie fungierte daher als Beraterin im Umgang mit der Demenz und unterstützte die Betroffenen dabei, die Ressourcen des regionalen Gesundheits- und Sozialsystems optimal nach den individuellen Bedarfen und Möglichkeiten zu nutzen.

Anhand der Nachuntersuchung, die jeweils nach einem Jahr stattfand, wurde die Wirksamkeit des Dementia Care Managements im Vergleich zur herkömmlichen Versorgung (Kontrollgruppe) bewertet.

Übersicht der Ergebnisse

Versorgung mit Antidementiva: Zu Beginn der Studie hatten 27 Prozent aller Teilnehmer eine Verschreibung für Medikamente gegen kognitive Störungen - sogenannte Antidementiva. Bei der Folgeuntersuchung nach einem Jahr erhielten 40 Prozent der Studienteilnehmer, die im Rahmen des Dementia Care Managements betreut wurden, solche Arzneimittel. Bei den Teilnehmern, die auf herkömmliche Weise versorgt wurden, waren es nach einem Jahr immer noch 27 Prozent. Die Medikation mit Antidementiva verlangsamt bei vielen Betroffenen das Voranschreiten der Gedächtniseinschränkungen und kann den gesamten Krankheitsverlauf verbessern. Das Dementia Care Management trug somit zur besseren medikamentösen Einstellung der Patienten und zur Umsetzung der medizinischen Leitlinien bei.

Neuropsychiatrische Symptome: Bei Studienbeginn zeigten 53 Prozent aller Teilnehmer klinisch relevante neurospychiatrische Symptome wie Depression, Schlaflosigkeit oder Angststörungen. Der Schweregrad war durchschnittlich leicht bis mittel. Bei der Folgeuntersuchung war der Schweregrad der Symptome bei den im Rahmen des Dementia Care Managements betreuten Studienteilnehmern nicht angestiegen – im Gegensatz zur Kontrollgruppe.

Lebensqualität: Die allgemeine Lebensqualität der an der Studie beteiligten Menschen mit Demenz wurde mit Hilfe der Befragung durch die Studienschwester von den Betroffenen selber eingeschätzt. Hierzu wurde eine weit verbreitete Bewertungsskala verwendet. In diese Einschätzung flossen unter anderem Angaben zur eigenen Gesundheit, zur familiären Situation, zum Wohlbefinden, zu sozialen Beziehungen, zur finanziellen Situation und zum Leben im Allgemeinen ein. In der Studie wurden insbesondere Veränderungen der Lebensqualität untersucht – und zwar abhängig davon, ob die Studienteilnehmer alleine lebten oder gemeinsam mit Angehörigen. Dabei stellte sich heraus: Menschen mit Demenz, die mit einem Angehörigen lebten, hatten nach einem Jahr Dementia Care Management im Mittel eine höhere Lebensqualität als Studienteilnehmer ohne Dementia Care Management.

Angehörigenbelastung: Die Angehörigenbelastung wurde im persönlichen Interview durch die Studienschwester mit Hilfe einer etablierten Bewertungsskala (Berliner Inventar zur Angehörigenbelastung) erfasst. In diese flossen unter anderem Angaben zur Belastung durch praktische Betreuungsaufgaben (z.B. Körperpflege, Behördengänge), den Verhaltensänderungen der Probanden (z. B. Aggressivität, Depressivität, Desorientiertheit, Beziehungsverlust), subjektive Belastungen sowie eigene Bedürfnis- und Rollenkonflikte ein. Es zeigte sich zu Studienbeginn eine mittlere Belastungsstärke. Nach einem Jahr allerdings war die Belastung der Angehörigen von Studienteilnehmern, die ein Dementia Care Management erhielten, signifikant geringer als bei den Angehörigen von Probanden, die dies nicht erhielten.

Hintergrundinfo mit Veröffentlichungen zum Thema (Download)

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