DESKK
Dementia Specific Respite Care Concept
Project Overview
Duration: | 2016 – 2019 |
Funding: | Stiftung Wohlfahrtspflege NRW |
Project Management: | Dr. Bernhard Holle |
Project Coordination: | Dr. Steffen Heinrich |
Project Staff: | Christoph Cavazzini |
Collaboration: | Caritasverband Paderborn e.V. |
Background
The majority of people with dementia are cared by family members in the home environment. As a direct consequence of dementia-specific care, family caregivers are often heavily burdened. Some common symptoms of dementia include frequent and progressive memory loss, as well as confusion, personality change and apathy. Furthermore, the abilities to walk and stand become weaker because of balance dysfunctions and these symptoms lead to a loss of ability to perform everyday tasks and an increased risk of falling. This situation, among others, can destroy the stability of care arrangements at home and lead to a transfer of people with dementia to long-term care, even though most of them wish to stay at home if possible.
Respite care is used to stabilize the home care environment and intended to counteract the transfer of dementia dependent people to the inpatient care. Respite care centers are most often used to generate time for the caring relatives to recover from care. Until now, the potential of respite care remains often unused. For example, mobility programs for people with dementia and the counseling of caring relatives are used very marginally and if so, they are mostly unstructured. Respite care centers could improve their preventive and rehabilitation-oriented support programs for people with dementia and their caring relatives if structured programs for this setting would exist.
Project Aims
The primary aim of the DESKK study is the development and testing of a dementia-specific respite care concept including a mobility program for people with dementia and a counseling program for their family caregivers. These interventions should lead to mobility improvements of the people with dementia and the reduction of care-related burden of the caring relatives. The DESKK concept is built up based on existing structures of the respite care center.
Methods
Das demenzspezifische Kurzzeitpflegekonzept besteht aus einem systematischen Mobilitätsprogramm für Menschen mit Demenz sowie einem demenzspezifischen Beratungsprogramm für pflegende Angehörige. Integraler Bestandteil sind praxistaugliche, niederschwellige Erhebungsinstrumente auf Grundlage validierter Assessments, mittels derer die Mobilität von Menschen mit Demenz und das subjektive Belastungsempfinden pflegender Angehöriger sowie deren Wissen über Demenz erhoben werden können. Auf Basis dieser Erhebungsinstrumente können das Mobilitäts- und Beratungsprogramm individuell an die Situation eines Menschen mit Demenz und seines Angehörigen anpasst werden.
Flankierend dazu werden auch individuelle Präferenzen der Betroffenen für die Modul- bzw. Übungsauswahl berücksichtigt. Das Kurzzeitpflegekonzept wird momentan in der Kurzzeitpflegeeinrichtung „Haus St. Antonius“ in Paderborn erprobt. Die Erprobungsphase dauert noch bis einschließlich September 2018. Um Hinweise bezüglich der Akzeptanz von DESKK zu erhalten, werden während der Testphase halbstandardisierte Interviews mit den MitarbeiterInnen der Kurzzeitpflegeeinrichtung geführt.
Nach Verlassen der Kurzzeitpflegeeinrichtung sollen die Mobilitätsübungen für den Menschen mit Demenz in Form eines Hausaufgabenprogrammes weitergeführt werden können. Hierzu wurde eine Informationsbroschüre im Sinne eines Kurz-Manuals für pflegende Angehörige ausgearbeitet.
Nach vier bis sechs Wochen findet eine abschließende wissenschaftliche Erhebung in der Häuslichkeit statt. Ziel ist es, mit qualitativen und quantitativen Methoden die Praxistauglichkeit des Kurzzeitpflegekonzepts sowie dessen Akzeptanz und die Anwenderfreundlichkeit des Hausaufgabenprogramms aus Sicht der Angehörigen zu evaluieren. Falls möglich wird dabei auch das Feedback der Menschen mit Demenz eingeholt. Bis zum Ende der Testphase sollen ca. 30 Dyaden, bestehend einem Menschen mit Demenz und seinem pflegenden Angehörigen, die Studie durchlaufen haben.
Vorläufige Ergebnisse (September 2018)
Die insgesamt hohe Akzeptanz von DESKK bei MitarbeiterInnen der Kurzzeitpflegeeinrichtung spricht für gute Voraussetzungen, um es praxisnah in andere Kurzzeitpflegeinrichtungen implementieren zu können. Die bisher analysierten Mobilitätsdaten zeigen auf, dass sich von Beginn bis Ende des Kurzzeitpflegeaufenthaltes (2-4 Wochen) der Mobilitätsstatus der Menschen mit Demenz (n=22) insgesamt verbesserte. Die Bewertung des Beratungsprogramms durch die pflegenden Angehörigen zeigt ebenfalls eine positive Tendenz. Nach Abschluss der Interventionsphase wird das finale Konzept in Form einer praxisfreundlichen Website anderen Kurzzeitpflegeeinrichtungen zur Verfügung gestellt, um großflächig in die Anwendung überführt werden zu können.