Neurodegenerative Erkrankungen beeinträchtigen das Leben von Patient:innen und Angehörigen erheblich und stellen eine enorme wirtschaftliche Belastung für das Gesundheitssystem dar. Innovative diagnostische Verfahren sowie neue Behandlungs- und Versorgungsansätze können dazu beitragen, die gesundheitsbezogene Lebensqualität zu verbessern und die wirtschaftliche Belastung zu verringern. Daher konzentriert sich die Arbeitsgruppe auf patient:innen- und versorgungsrelevante sowie gesundheitsökonomische Outcomes mit dem Ziel die klinische Forschung, Versorgungsforschung und translationale Forschung am DZNE zu fördern. Diesbezüglich forscht die Arbeitsgruppe in folgenden Bereichen:

Zusammenführung der klinischen Forschung und der Versorgungsforschung am DZNE

Die Forschungsgruppe integriert gesundheitsökonomische sowie patient:innen- und versorgungs-bezogene Instrumente in klinische Kohorten und setzt neue innovative Studien auf, welche beide Forschungsbereiche miteinander vereint.  Hiermit soll ein Beitrag geleistet werden, das Verständnis für patient:innen- und versorgungsrelevante Outcomes zu verbessern. Dieser transdisziplinäre Ansatz konzentriert sich auf die Auswirkungen verschiedener neurodegenerativer Erkrankungen auf die Patient:innen und deren Alltagserleben sowie auf das Gesundheitssystem als Ganzes. Dies ist von wesentlicher Bedeutung, um umfassende und tiefgreifende Einblicke in den Alltag der Patient:innen und deren Familien und in die Belastungen für das Gesundheitssystem zu erhalten. Die Forschungsgruppe ermittelt ebenfalls Determinanten einer besseren Lebens- und Versorgungsqualität sowie der effizienten Nutzung der knappen Ressourcen im Gesundheitswesen. Diese Erkenntnisse sind fundamental für Ansätze zur Verbesserung der derzeitigen Lebens- und Versorgungssituation der Patient:innen und ihrer Familien. Für die Erhebung solcher Daten nutzen wir sowohl digitale (z. B. mobile-health apps) als auch herkömmliche (z. B. Paper-Pencil-Fragebögen) Zugänge. Exemplarisch für diesen Forschungsbereich steht die PROFA-Studie.

Messung patienten-berichteter Outcomes (PROMs)

Die gesundheitsbezogene Lebensqualität hat sich zu einem wichtigen Endpunkt in der Forschung entwickelt und unterstreicht, wie wichtig es ist, die Perspektive der Patient:innen zu berücksichtigen. Die Messung und Bewertung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei neurodegenerativen Erkrankungen ist jedoch mit enormen Herausforderungen verbunden. Ziel der Arbeitsgruppe ist daher die methodische Entwicklung, Weiterentwicklung und psychometrische Testung von patient:innen-bezogenen Instrumenten (Fragebögen) zur Erfassung der gesundheits-bezogenen Lebensqualität. Dies beinhaltet vor allem die Validierung und den Vergleich von Lebensqualitäts-Instrumenten und PROMs innerhalb neurodegenerativer Erkrankungen. Ein Beispiel für diesen Forschungsbereich ist die EQ-5D-ATAX-Studie.

Gesundheitsökonomische Belastung neurodegenerativer Erkrankungen & Kosten-Effektivitäts-Analysen innovativer Interventionen

Die Arbeitsgruppe analysiert die mit einer neurodegenerativen Erkrankung einhergehenden Kosten (Krankheitskosten) und führt Kosten-Effektivitäts-Analysen neuer diagnostischer Verfahren und innovativer Interventionen unter Berücksichtigung gesundheitsökonomischer, gesundheitssystem- und patient:innen-relevanter Outcomes durch. Dazu gehören ebenfalls gesundheitsökonomische Analysen der gegenwärtigen Versorgungssituation und die gesundheitsökonomische Bewertung der Auswirkungen evidenzbasierter, empfohlener sowie explizit nicht empfohlener („Low-value Care“) Behandlungs- und Versorgungsleistungen unter der Nutzung von primär erhobenen Daten sowie von Routinedaten gesetzlicher Krankenkassen. Exemplarisch für diesen Forschungsbereich steht die RegioDem-Studie.

Überführung von evidenz-basierten Versorgungsansätzen in die Praxis

Die Arbeitsgruppe unterstützt und begleitet die Umsetzung von Forschungsergebnissen und evidenz-basierten Behandlungs- und Versorgungskonzepten in die Praxis über translationale Implementationsstudien, in denen die Implementierbarkeit dieser Konzepte an verschiedenen Standorten und Settings erprobt und getestet wird. Dies ist von fundamentaler Bedeutung, um notwendige Anpassungen zu identifizieren und die Akzeptanz von Versorgungskonzepten in der Versorgungspraxis zu erhöhen. Ebenfalls berät und unterstützt die Arbeitsgruppe die Gesundheitspolitik, insbesondere bei der Umsetzung der nationalen Demenzstrategie. Die Implementierungsstudie DCM:IMPact ist ein Beispiel dieses Forschungsbereichs.

Einbindung von Akteur:innen der Gesundheitsversorgung in die Forschung

Ein weiteres wichtiges Thema der Arbeitsgruppe ist die Entwicklung und Förderung von Strukturen zur effizienten Einbindung von Akteur:innen der Gesundheitsversorgung in die Forschung. Eine zentrale Initiative dieses Forschungsbereichs ist das Translationale Netzwerk für Demenz-Versorgungsforschung (TaNDem). Die Arbeitsgruppe koordiniert die Aktivitäten des TaNDem Netzwerkes, das als DZNE-weite Versorgungsforschungsplattform eingerichtet wurde und eine Infrastruktur für das Zusammenwirken von Versorgungsforschung, Versorgungspraxis, Menschen mit Demenz und deren An- und Zugehörigen bietet sowie die Planung, Durchführung und Auswertung von DZNE-weiten Studien sowie die Umsetzung von Forschungsergebnissen in die Praxis ermöglicht.