DESCRIBE-PSP
DZNE – Klinische Registerstudie Neurodegenerativer Erkrankungen für Patienten mit Progressiver Supranukleärer Parese (PSP)
Allgemeines
Die Progressiven Supranukleären Parese (PSP) ist eine seltene,- in Ihrer Häufigkeit aber wahrscheinlich unterschätzte, rasch fortschreitende neurodegenerative Erkrankung. Bei der PSP handelt es sich um eine Form eines sogenannten „atypischen Parkinson-Syndroms“, bei dem neben der für die Diagnose eines Parkinson-Syndroms obligaten Bewegungsverarmung (Bradykinesie) in typischen Fällen u.a. eine Störung der Haltungs-/ und Stellreflexe (posturale Instabilität) mit im Krankheitsverlauf früh auftretenden Stürzen sowie eine vertikale Blickparese auftritt.
Hintergrund und Ziele
Zum Zeitpunkt des ersten Auftretens klinischer Symptome sowie im frühen Verlauf der Erkrankung kann häufig noch keine klare Diagnose gestellt werden. Erschwert wird die Diagnose zudem durch das Auftreten unterschiedlicher klinischer Prägnanztypen mit anderen im Vordergrund stehenden klinischen Beeinträchtigungen wie z.B. vorherrschenden kognitiven Einschränkungen, vorherrschender Sprachstörung oder auch vorherrschendem Parkinson Syndrom. In diesen Fällen treten die typischen Kernmerkmale der Krankheit in der Regel klinisch erst spät oder gar nicht in Erscheinung.
Die wesentliche Aufgabe der DESCRIBE PSP Studie ist daher, den frühen und atypischen Krankheitsverlauf der PSP zu dokumentieren, um verbesserte diagnostische Kriterien und Therapiestudien im frühen Krankheitsverlauf zu ermöglichen.
Überblick
Describe PSP ist eine longitudinale, multizentrische Beobachtungsstudie. Eingeschlossen werden Patienten mit Verdacht auf PSP. Die Patienten werden, im Rahmen persönlicher Visiten, zu verschiedenen Zeitpunkten (in 12-monatigen Intervallen), ausführlich im Hinblick auf die Entwicklung der Krankheitssymptome untersucht. Zudem werden Biomaterialien und MRTs untersucht, um den Krankheitsverlauf zu erfassen.
Ablauf der Studie
Die persönlichen Visiten umfassen eine ärztliche Untersuchung, eine Biomaterial-Abnahme und ggf. einen kranialen MRT-Scan. Durch eine persönliche Befragung des Probanden und eines Informanten (Lebenspartner/persönlicher Bekannter) wird die Visite komplettiert.
Alle Informationen können Sie hier herunterladen: Flyer DESCRIBE-PSP
Leiter der Studie: Prof. Dr. Günter Höglinger
Beginn: 2016
Status: multizentrisch, laufend, Rrekrutierung aktiv
Studienkoordination / Projektmanagement
Klinische Forschungsplattform des DZNE
projektmanagement.kf@dzne.de