DISTINCT - Dementia: Intersectorial Strategy for Training and Innovation Network for Current Technology

In Europa sind fast 10 Millionen Menschen von Demenz betroffen – eine Zahl, von der angenommen wird, sich bis 2050 zu verdoppeln.Der Großteil der Menschen mit Demenz ziehen es vor, solange wie möglich, in ihrem Zuhause zu leben und ihre Unabhängigkeit und Autonomie mit der Hilfe ihrer Familien und Pfleger zu bewahren.Um dies zu ermöglichen, werden Menschen mit Demenz entweder von ihren Angehörigen oder von professionellen GesundheitsdienstleisterInnen unterstützt – trotz der hohen Belastung für Pflegende. Das Gesundheitswesen, die Industrie und das Sozialwesen suchen mit höchster Dringlichkeit nach Lösungen, Menschen mit Demenz und Pflegende effektiv (und kosteneffizient), unter anderem mit Hilfe von Technologien, unterstützen zu können. Das Thesenpapier der INTERDEM Taskforce "Social Health" zeigte, dass, neben persönlichen und krankheitsbezogenen Faktoren, die Funktion des Pflegenden einer der wichtigsten sozialen Faktoren für ein annähernd selbstbestimmtes Leben eines Menschen mit Demenz konstituiert. Das bedeutet auch, dass es einen unmittelbaren Bedarf an Experteninnen und Experten gibt, die daran forschen, die Demenzversorgung und die häusliche Unterstützung zu verbessern, um so wirtschaftliche und soziale Kosten mindern und limitieren zu können.

Das Projekt DISTINCT hat zum Ziel, 15 Early Stage Researchers (ESRs) zu Expertinnen und Experten für gesundheitliche und soziale Bedürfnisse von Menschen mit Demenz auszubilden und darin zu unterstützen, assistive Technologien für diesen Zweck effektiv einzubinden. Die einzigartige akademische wie nicht-akademische kollaborative Partnerschaft von DISTINCT umfasst 13 weltweit führende Forschungsorganisationen, die über 8 Europäische Länder verteilt sind, mit 9 Partnern – darunter Alzheimer Europe, Alzheimer Disease International, World Federation of Occupational Therapists sowie zwei auf Technologien in der Demenzpflege spezialisierte mittelständische Unternehmen. Das DISTINCT-Team setzt sich zusammen aus renomierten Forscherinnen und Forschern, die auch im internationalen Netzwerk INTERDEM – ein interdisziplinäres europäisches Forschungsnetzwerk mit über 230 führenden Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern mit dem Ziel, die Früherkennung sowie zeitgerechte und qualitative psychosoziale Interventionen in der Demenzforschung zu verbessern, Mitglied sind. Das DZNE Witten trägt mit seiner Kernkompetenz in Implementierung und Dissemination, Qualitätsmaßstäben und Indikatoren, Forschungsmethoden, komplexen Studienaufbauten sowie Demenzversorgungsstrategien hierzu bei.

Das primäre Ziel von DISTINCT besteht darin, ein qualitativ führendes multidisziplinäres, multiprofessionelles und intersektorales Forschungsnetzwerk zu entwickeln. Im Detail zielt das Projekt darauf ab, den Einsatz von Technologien und dadurch die Pflege für Menschen mit Demenz zu verbessern. Darüber hinaus wird unter dem Einsatz kohärenter Themen sowie der eingebundenen ESRs im DISTINCT-Projekt darauf abgezielt, Evidenzen bereitstellen zu können, um aufzuzeigen, wie der Einsatz von Technologien das Leben und die sozialen Determinanten der Gesundheit  von Menschen mit Demenz verbessern kann.

Die ESRs werden, unter Berücksichtigung der sozialen Determinanten der Gesundheit, ein umfassendes Ausbildungsprogramm durchlaufen, das ihnen die Identifikation praktischer, kognitiver und sozialer Faktoren zur Verbesserung des Technologieeinsatzes ermöglicht. Hierbei wird die Effektivität spezifischer, moderner Technologien für die Verbesserung der sozialen Gesundheit evaluiert. Neben den Bedingungen, die für eine erfolgreiche Implementierung von Technologie in Demenzversorgung notwendig sind, wird auch das Wissen und die Evidenz darüber, wie Technologien am besten in der Demenzversorgung implementiert werden können, vermittelt.

Simone Anna Felding nimmt bei ihrem Forschungsvorhaben die Akzeptanz und Adaption humanoider Roboter im täglichen Leben von Menschen mit Demenz, die in Pflegeeinrichtungen leben, in den Fokus. Das Projekt ist in der Arbeitsgruppe 3 „Technologie zur Erfüllung von Potentialen und Obligationen auf einer gesellschaftlichen Ebene“ verortet. Diese qualitative longitudinale, ethnographische Studie wird den Implementierungsprozess aus der Perspektive des Nutzers beschreiben. Die erwarteten Ergebnisse werden Einsichten über den Nutzen und die Verwendung humanoider Robotik sowie ihrer Wirkung auf soziale Interaktion, Partizipation und die Rolle der Familie als Pflegende geben. Darüber hinaus sollen die Ergebnisse das Verständnis für die Bedingungen dafür fördern, wie man humanoide Robotik adäquat in die alltäglichen Praktiken und Gewohnheiten integrieren kann. Simone Anna Felding wird von Prof. Martina Roes und Dr. Sonja Teupen, DZNE Witten, sowie von Dr. Nete Schwennesen, von der Universität von Kopenhagen, betreut.

„Als Early Stage Researcher in DISTINCT werden ich beobachten, wie humanoide Roboter in Pflegeheimen mit Menschen mit Demenz interagieren, was Aufschluss darüber gibt, wie humanoide Robotik in der Langzeitpflege implementiert werden kann. Ich bin Kulturanthropologin (Department für Anthropologie der Universität Kopenhagen (BSc, MSc)), darüber hinaus habe ich ein Semester an der Universität von Island in Reykjavík verbracht. Während meines Studiums lag mein Interesse besonders auf der Anthropologie der Gesundheit. Als Masterstudentin entdeckte ich mein Forschungsinteresse an Demenz. Während meiner letzten Tätigkeit als Forschungsassistentin an der Universität Kopenhagen, konnte ich mich bereits damit vertraut machen, wie das Leben mit Demenz in Pflegeheimen aussieht, wie sich die komplizierten Beziehungen zwischen Menschen mit Demenz, ihren Angehörigen und Pflegenden, gestalten und wie die Implementierung von Technologien funktioniert, die darauf abzielen, das Leben mit Demenz zu verbessern.“

Beliz Budak untersucht innerhalb der Arbeitsgruppe 5 „Technologie, die soziale Teilhabe ermöglicht“ die Implementierung von AAL-Technologien und die damit verbundene Kommunikation und ihren Einfluss auf zugrundeliegende Verknüpfungen zwischen Technologie und psychosozialen Wirkungen von Demenz auf Kommunikation. Eine europaweite Studie wird Implementierungsstrategien sowie deren Chancen und Risiken identifizieren. Eine Delphie-Studie in drei englischsprachigen Ländern wird die Beziehung verschiedener Strategien charakterisieren und deren Machbarkeit sowie Relevanz untersuchen. Darüber hinaus wird eine Studie mit drei Fokusgruppen mit unter an Demenz erkrankten Menschen und deren pflegenden Angehörigen ein besseres Verständnis für Akzeptanz und Adaption von AAL-Technologien zur Kommunikation schaffen. Die erwarteten Resultate sollten Einsichten über die Relation zwischen Technologien und psychosozialen Effekten von Demenz auf Kommunikation ermöglichen. Außerdem sollen die Ergebnisse zeigen, wie der Einsatz von Technologien zur Befähigung des Kommunizierens eingesetzt werden könnte.

„Mein Name ist Kübra Beliz Budak und ich bin exa minierte Psychologin. Mein Interessenschwerpunkt liegt darauf, die Kluft zwischen der Nutzung von Technologien und der Verbesserung des Lebens von Menschen mit Demenz zu schließen. Als ESR werde ich mögliche Lösungen für die kommunikativen Probleme, die Menschen mit Demenz haben, mittels humanoider Robotik untersuchen. Obwohl humanoide Robotik noch sehr neu ist, findet sie als Hilfsmittel bei Menschen mit Demenz großen Anklang. Meine Abschlussarbeit war überwiegend Krebspatienten im Endstadium, die an Depressionen leiden und der Frage, ob ihnen pychosoziale Interventionen helfen könnten, gewidmet. Während meines Studiums habe ich viel mit chronisch Kranken und ihren psychologischen Behandlungen gearbeitet. Außerdem habe ich an der Verbesserung der Benutzerfreundlichkeit von Website-Nutzeroberflächen für verschiedene Bevölkerungsgruppen gearbeitet. Die Versorgung von Menschen mit Demenz mit einer ihnen angemessenen Pflege ist weltweit ein wachsendes Problem. Durch das DISTINCT-Projekt kann ich meine Erfahrungen sowie meine Ausbildung nutzen, um die kommunikativen Aspekte dieses Problems zu lösen.“

Beide ESRs werden für je drei Monate zwei Mal ein sogenanntes Secondment, eine Art Hospitanz, absolvieren. Darüberhinaus werden beide ESRs sich für das PhD-Programm an der UWH bewerben.  Beide ESRs werden ihr erstes Secondment in 2021 bei Alzheimer Europe in Brüssel absolvieren Die zweite Entsendung ist derzeit in der Finalisierung mit den Projektpartnern (Karolinska Institute in Schweden und Silverfit).

DISTINCT Schools in Kooperation mit der INTERDEM Academy

Innerhalb des Projektes werden fünf DISTINCT School für je fünf Tage stattfinden. Bei diesen sogenannte Schools haben die ESRs die Mögleichkeit zu netzwerken, ihre Projektarbeten vorzustellen und ihr Forschungswissen zu erweitern. Die zweite DISTINCT School, im September 2020, wird vom DZNE Standort Witten organisiert und findet in Witten statt.

Weitere Informationen über das Projekt DISTINCT werden auf der DISTINCT Website angeboten: https://www.dementiadistinct.com