REDEZEIT

Die Begleitung und Betreuung von Menschen mit Demenz ist mit enormem persönlichen Engagement, viel Zeit und täglicher Organisation verbunden. Angehörige von Menschen mit Demenz empfinden sich häufig als hoch belastet und die eigene Entlastung und Anerkennung wird allzu oft vernachlässigt. Unterstützungsgruppen für Angehörige sind gewünscht, bestehen jedoch häufig nicht wohnortnah bzw. Angehörige haben keine Zeit oder nicht die Möglichkeit, die Wohnung zu verlassen (und damit den betreuten Angehörigen mit Demenz alleine zu lassen). Eine Möglichkeit in dieser Situation dennoch Entlastung zu schaffen, könnten telefonbasierte Angehörigenunterstützungsgruppen sein.

In der internationalen Literatur lassen sich Hinweise finden, dass eine telefonische Vernetzung von pflegenden Angehörigen von Menschen mit Demenz positive Auswirkungen haben kann. Im deutschsprachigen Raum scheint es allerdings bisher keine telefonbasierte Intervention zu geben, die die Möglichkeit des Austausches zwischen mehreren Teilnehmern bietet.

Ziel des Projektes beim Partner in Leipzig ist es, strukturierte Unterstützungsgruppen für Angehörige von Menschen mit Demenz in Form von Telefonkonferenzen zu entwickeln und zu evaluieren. Am DZNE Standort Witten erfolgt die Evaluation der Intervention im Rahmen einer randomisierten kontrollierten Studie. Die Evaluation ist auf zwei Ebenen geplant:

1. Evaluation der Wirksamkeit und
2. Prozessevaluation

Im Rahmen der Interventionsstudie sind zwei Messzeitpunkte (T0: Untersuchung vor der Intervention; T1: Untersuchung nach der Intervention) geplant. Alle Befragungen werden telefonisch durchgeführt. Die Teilnehmenden werden gruppenrandomisiert in Blöcken à vier Personen der REDEZEIT-Gruppe (Interventionsgruppe) oder der Wartelistengruppe (Kontrollgruppe) zugeordnet.

Zielgruppe der Studie sind pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz in der Häuslichkeit. Daher werden für die Stichprobe pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz ausgewählt, welche in einem gemeinsamen Haushalt leben bzw. mind. vier Stunden an vier Tagen innerhalb einer Woche für die Betreuung und Pflege des Menschen mit Demenz verantwortlich sind (innerhalb der letzten sechs Monate). Pflegende Angehörige mit aktuellen psychiatrischen Erkrankungen werden ausgeschlossen. Die genauen Ein- und Ausschlusskriterien sind auf Nachfrage erhältlich.

Primärer Endpunkt der Evaluation der Wirksamkeit ist die gesundheitsbezogene Lebensqualität der teilnehmenden Angehörigen. Erhoben wird dies mit dem General Health Survey Questionnaire Short From 12 (SF-12). Des Weiteren werden die (1) wahrgenommene soziale Unterstützung der pflegenden Angehörigen anhand der Perceived Social Support Caregiving Skala, (2) die Reaktion der Angehörigen auf die Pflegesituation mittels Caregiver Reaction Skala sowie ein (3) mögliches herausforderndes Verhalten der Menschen mit Demenz mit Hilfe des Neuropsychiatrischen Inventars als sekundäre Endpunkte erfasst.

Bezüglich der Prozessevaluation sollen folgende Fragen geklärt werden: (1) Wie wurden die Studienteilnehmer rekrutiert und welche Studienteilnehmer konnten eingeschlossen werden? (2) Wurde die Intervention so durchgeführt wie geplant? (3) An wie vielen Sitzungen haben die Angehörigen teilgenommen? Gab es Studienabbrecher? Wenn ja, welche Gründe haben zum Interventionsabbruch geführt? (4) Wie wichtig und gut empfinden die Teilnehmer die Intervention und ihre einzelnen Komponenten (z. B. das Telefon als innovatives Kernelement der Intervention)? (5) Gab es hindernde Faktoren im Kontext der Intervention? (6) Wie gut war die Umsetzung der Intervention? (7) Welche Gesundheits- und Versorgungsangebote wurden vor und nach Interventionsende von den pflegenden Angehörigen zur Versorgung der Menschen mit Demenz in Anspruch genommen?

Geplant ist, die primären und sekundären Endpunkte zur Effektivitätsevaluation anhand deskriptiver und schließender Statistik zu den beiden Messzeitpunkten zu vergleichen (T0, T1,). Die Datenanalyse im Rahmen der Prozessevaluation erfolgt deskriptiv. Für alle Analysen werden die Prinzipien einer Intention-to-treat-Analyse angewendet.

Telefonbasierte Unterstützungsgruppen bieten eine neue Möglichkeit zur Entlastung und Anerkennung von pflegenden Angehörigen von Menschen mit Demenz. Deren Wirksamkeit wird im Rahmen der REDEZEIT-Studie untersucht.