Wissenschaftliche Erkenntnisse im Kampf gegen ALS

ALS-Informationstag rund um die chronisch-degenerative Erkrankung des zentralen Nervensystems

Bonn, 14. August – Etwa 8.000 Menschen in Deutschland sind von der Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) betroffen. Das Universitätsklinikum Bonn (UKB) und das DZNE laden am Freitag, 18. August, Fachleute, Betroffene und Interessierte zu einem Informationstag rund um die fortschreitende Nervenlähmung ein. Zudem stellt sich die Motoneuronambulanz am UKB vor, einem der wenigen spezialisierten Zentren in Deutschland. Die kostenlose Veranstaltung findet ab 14:30 Uhr im DZNE, Venusberg-Campus 1 (Gebäude 99), statt. Eine Anmeldung ist erforderlich. Der ALS-Informationstag kann auch im Live-Stream verfolgt werden.

Im Verlauf einer ALS gehen Nervenzellen, die Befehle an die Muskeln übermitteln, nach und nach zugrunde. „Dies ist ein nicht mehr umkehrbarer Prozess, der sich meist als erstes mit Muskelschwäche und Muskelschwund in den Armen oder Beinen äußert“, sagt PD Dr. Patrick Weydt, Leiter der Motoneuronambulanz am UKB und Forscher am DZNE. „Viele sind schon früh auf einen Rollstuhl angewiesen.“ Zudem entwickeln Betroffene Schwierigkeiten beim Schlucken, Sprechen oder Atmen. ALS ist nicht heilbar und führt oft innerhalb von nur wenigen Jahren zum Tod. „Doch es gibt auch untypische Beispiele wie den verstorbenen Astrophysiker Stephen Hawking, der 55 Jahre mit der Krankheit lebte“, sagt der Neurologe Weydt.

ALS ist nicht heilbar, aber behandelbar

Im Rahmen der Informationsveranstaltung stellt sich die Motoneuronambulanz am UKB vor, die auf die Behandlung von ALS-Patienten spezialisiert ist und im Jahr bis zu 300 Betroffene aus ganz Deutschland betreut. „Als spezialisiertes Zentrum sind wir gut vorbereitet mit dem sehr komplexen Krankheitsbild umzugehen, wobei zunächst eine rasche Sicherung der Diagnose im Fokus steht“, sagt Weydt. Dann folgt eine Begleitung durch die interdisziplinäre Sprechstunde einschließlich Pflege- und Sozialberatung. Zusätzlich zur Behandlung und Verlaufskontrollen ist die Teilnahme an Studien möglich. „Bisher gibt es keine Therapie, die den Fortschritt der Erkrankung aufhält. Aber gute begleitende Behandlungen wie lebenswichtige Hilfen bei Atmung und Ernährung sowie Unterstützung bei Kommunikation und Mobilität sind wesentliche Faktoren für die Lebensqualität“, sagt Weydt. Auf dem ALS-Informationstag stellen Expertinnen und Experten die neuesten wissenschaftlichen Entwicklungen im Bereich der Behandlung und Versorgung von ALS vor. Eine Angehörige berichtet über Erfahrungen mit der genetischen Therapie bei Mutation des FUS-Gen, ursächlich für eine Gruppe der familiären ALS-Patienten. Zudem werden ethische Fragen diskutiert.

Großer Spendenlauf zugunsten ALS-Verein „Alle lieben Schmidt“

In diesem Jahr findet der Spendenlauf am 26. August in Linnich auch in Erinnerung an Bruno Schmidt, dem kürzlich verstorbenen Gründer des Vereins ALS - Alle Lieben Schmidt e.V., statt. Selbst betroffen hatte er es sich zur Aufgabe gemacht, ALS-Patienten und Angehörige zu unterstützen und ihnen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Er wollte für die Erkrankung des motorischen Nervensystems Aufmerksamkeit schaffen. 2019 zeichnete die Hertie-Stiftung Bruno Schmidt mit dem Hertie-Preis für Engagement und Selbsthilfe aus und im Dezember 2021 erhielt er die Verdienstmedaille des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland. Der von Bruno Schmidt 2016 gegründete ALS-Verein unterstützt die Forschungsarbeiten am DZNE und am UKB, die einen Beitrag zum besseren Verständnis des Krankheitsverlaufs leisten und somit Wege zu ALS-Medikamenten aufzeigen sollen. Die Motoneuronambulanz erhielt bereits Spenden in einer Gesamthöhe von 120.000 Euro und das DZNE von 40.000 Euro.

Anmeldung und Programm: https://www.dzne.de/als-infotag2023

Live-Stream: https://www.dzne.de/als-infotag2023-live

Mehr Informationen auch unter:  als_doc