Versorgungssituation von Menschen mit Frontotemporaler Demenz und Weiterentwicklung bedarfsgerechter Versorgungsstrukturen in Bayern

Hintergrund:

Die Frontotemporale Demenz ist eine der seltenen Demenzformen und tritt dennoch als zweithäufigste Form der Demenzerkrankungen vor dem 65. Lebensjahr auf. In ihrer Symptomatik unterscheidet sie sich durch Defizite im Sprachvermögen, in Exekutivfunktionen und in der sozialen Kognition von den Symptomen beispielsweise der Alzheimer Erkrankung, welche sich durch Defizite im Erinnerungsvermögen auszeichnet. FTD ist in der Versorgungsforschung unterrepräsentiert und weder in der Nationalen Demenzstrategie noch in der Bayerischen Demenzstrategie lassen sich konkrete Versorgungsangebote für oder Hinweise zur Versorgungssituation von Menschen mit FTD finden. Mit den differentialdiagnostischen Herausforderungen, den vielfältigen Erscheinungsformen der Erkrankung und den damit einhergehenden spezifischen Versorgungsbedarfen wird ein Leistungsangebot, eine medizinische Diagnostik und eine Versorgungsstruktur benötigt, die sich auf die Zielgruppe der Menschen mit FTD direkt fokussieren.

Ziel des Projektes:

Im Auftrag des Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit und Pflege und in Zusammenarbeit mit der Hans-Weinberger-Akademie und dem DZNE Standort München wird die Versorgungssituation von Menschen mit Frontotemporaler Demenz untersucht und Empfehlungen zu Weiterentwicklungen bedarfsgerechter Versorgungsstrukturen in Bayern entwickelt.

Methodisches Vorgehen:

Um dem Erkenntnisinteresse zu folgen, wird eine Analyse der aktuellen Versorgungssituation unternommen, welche bestehende Lücken in der bedarfsgerechten Versorgung verschiedener Versorgungssettings der Menschen mit FTD erfassen soll. Hierfür werden unter anderem Menschen mit FTD und Angehörige interviewt und mittels Desktop-Analyse aktuelle Leistungsangebote erfasst.

Eine Analyse der Leistungsansprüche für Menschen mit FTD im Rahmen der Pflegeversicherung soll einen Einblick in die aktuellen Angebote und die tatsächliche Inanspruchnahme dessen bieten. Mit der Analyse von finanziellen, rechtlichen und weiteren gesellschaftlich relevanten Strukturen sollen Hindernisse identifiziert werden, die eine Ausführung einer bedarfsgerechten Versorgung für Menschen mit FTD hemmen. Diese werden unter anderem mit einer Onlinebefragung sowie Expertengesprächen, d. h. der Perspektive der Fachkräfte, ausgeweitet.

Anschließend basierend auf den gesammelten Ergebnissen werden Empfehlungen zur erfolgreichen Weiterentwicklung der Betreuungs- und Versorgungsstrukturen für Menschen mit FTD in Bayern formuliert.

Erwartbare Ergebnisse:

Es ist zu vermuten, dass die Versorgungsbedarfe von Menschen mit einer Frontotemporalen Demenz aktuell sowohl in den Versorgungstrukturen (z.B. regionale Verteilung von Fachärzt:innen mit FTD-Expertise)  als auch hinsichtlich Pflege- und Betreuungsangebote sowie Beratungsbedarfe noch selten adressiert wird. Mit der Analyse der subjektiven Bedürfnisse der Menschen mit FTD, deren Angehörige und  der Perspektiven des interdisziplinären Versorger:innen  und dem Abgleichen mit der aktuellen Versorgungssituation können konkrete Empfehlungen entwickelt werden, die die Fokussierung auf Menschen mit FTD in der Versorgung in Bayern verbessern wird